知晓DMD,关注“被定时的生命”
DMD,全称是杜氏肌营养不良症(Duchenne Muscular Dystrophy),是一种罕见病,在我国罕见病患者总数已达2,000万人之多。有人说DMD同样是「Dear Mama & Daddy」的意思,因为所有DMD患者的成长都离不开爸爸妈妈的精心照料,直面脆弱往往更加凸显出他们的伟大。
#女性+杜氏#
DMD属于X连锁隐性遗传病,是男性中常见的遗传性疾病,由抗肌萎缩蛋白基因突变所致,属于进行性肌营养不良症常见类型。而今年DMD世界知晓日的主题则把关注聚焦在女性身上,这是因为女性虽然多为致病基因携带者,发病者罕见,且症状较轻,但是患有DMD的女性是存在的,我们在谈论DMD时应该把她们也包括在内。此外,在世界各地,有杰出的女性在DMD领域的倡导、研究和护理方面发挥着重要作用,她们的工作和影响力也同样值得我们关注。
#认识DMD#
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