让我们先来分享一则罕见病的小故事!
阿明(化名)的故事
爱并不稀有—亨廷顿氏病
我在一个受到亨廷顿舞蹈症(一种罕见且无法治愈的遗传性疾病)影响的家庭中长大,我觉得有必要分享我生活经历,并提高大家对罕见疾病的认识。 二十多年来,我一直照顾因病几乎失去所有能力的母亲。她现在无法行走、说话和控制身体的运动,甚至无法记住事物和认出人。然而,看看她的眼睛,你就会明白——没有什么可以阻止她去爱! 一年前,她再次患上肺炎,从此不得不接受管饲。对于她和作为看护者的我们来说,这绝对不容易,我们每天都在学习。她仍然是一位伟大、慈爱的妈妈,并一如既往地激励着我们,我们由衷地感激! 更具挑战性的是,我自己也处于危险之中。这意味着我有 50% 的机会继承该基因。在很长一段时间里,我几乎看不到希望,克服恐惧并学会拥抱这段旅程,需要付出巨大的努力和勇气。 多年来,我一直与当地和国际罕见病组织密切合作,提高人们对罕见病家庭面临的挑战的认识,并鼓励患者及其家人积极面对生活,这是我心中的使命! 想要对所有受到罕见疾病影响的人说:永远不要失去希望!我们的疾病可能很罕见,但爱却不然! 自2008年起,每年二月的最后一天是“国际罕见病日”。2024年2月29日是第十七个“国际罕见病日”! 在这个特殊日子,让我们一起来了解罕见病,关注罕见病,治疗待完善,关爱不缺席! 一、什么是罕见病? 罕见病(Rare Diseases)通常是指发病率很低的疾病,世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%-0.1%之间的疾病定义为罕见病。罕见病并非特指某种疾病,而是对发病率低的发生于各个系统疾病的统称。虽然单个罕见病的发病率低,但是种类多,目前已超过7000种,总的罕见病患病人数相当庞大。据统计,目前全球有三亿多罕见病病人,截至2024年2月,中国现有各类罕见病患者2000余万人,罕见病多为慢性、严重性疾病,常常危及生命。 二、罕见病的病因及危害。 三、常见的罕见病有哪些? 四、罕见病离你我有多远? 五、如何防治罕见病? 六、关注罕见、点亮生命之光!